[ Pobierz całość w formacie PDF ]
.Była nadzieja, że dzięki niej dziewczynka będzie mogła żyć normalnie, uniezależnić się od maszyny.Zwłaszcza dla dziecka to żadne życie, o czym dobrze panowie wiecie.Członkowie komisji patrzyli na niego beznamiętnie.- Poza tym zdawaliśmy sobie sprawę, że dotychczasowa kuracja wkrótce przestanie wystarczać.Dziewczynka dojrzewała, zmiany hormonalne zaczynały wpływać na metabolizm i było oczywiste, że za trzy, cztery lata umrze.Dlatego też postanowiliśmy wprowadzić gen do jej ciała.- Marsh zawiesił głos.- Byliśmy świadomi ryzyka.- Czy poinformowaliście o tym ryzyku rodzinę? - zapytał jeden z naukowców.- Oczywiście.Szczegółowo.- A pacjentkę?- Tak.Była bystrym dzieckiem.Sama zresztą zaproponowała tę kurację, o której przeczytała w internecie.Wiedziała, że ogromnie ryzykuje.- Czy próbował pan przybliżyć rodzinie skalę ryzyka?- Tak.Powiedzieliśmy, że szanse powodzenia terapii oceniane są na trzy procent.- Mimo to zgodzili się na zabieg?- Tak.Córka nalegała.Mówiła, że skoro i tak ma umrzeć, nie ma nic do stracenia.- Była niepełnoletnia.- To prawda, ale to ona była chora.- Rodzice podpisali oświadczenia, że biorą na siebie odpowiedzialność za tę decyzję, prawda?- Tak.- Czytaliśmy te dokumenty.Niektórzy z nas odnieśli wrażenie, że tchną nieuzasadnionym optymizmem, a sformułowania o ryzyku są w nich nadmiernie stonowane.- Przygotował je departament prawny naszego szpitala.Proszę poza tym zwrócić uwagę, że rodzice podpisali dokument, w którym stwierdzają że zostali wyczerpująco poinformowani o ryzyku, jakie niesie zabieg.Mówi się o tym również w historii choroby.Bez pełnej i świadomej zgody rodziny nie wykonalibyśmy zabiegu.Przewodniczący komisji, doktor Robert Bellarmino, wśliznął się dyskretnie do sali i zajął miejsce u szczytu stołu.- A zatem zabieg został przeprowadzony, tak?- Tak.- Jaki zastosowano wektor?- Zmodyfikowany adenowirus w połączeniu ze standardowymi protokołami immunosupresyjnymi Barlowa.- Skutek?- Prawie od razu dostała wysokiej gorączki, czterdzieści jeden i sześć.Drugiego dnia wystąpiły objawy niewydolności organów wewnętrznych, głównie wątroby i nerek, które nie podjęły już normalnej pracy.Trzeciego dnia pacjentka zmarła.Zapadła cisza.- Jeżeli wolno mi dodać coś od siebie - odezwał się Marsh.- Wszyscy w szpitalu byliśmy wstrząśnięci.Ja również.Opiekowaliśmy się nią od małego.Wszyscy ją uwielbiali.Kiedy pojawiała się w klinice, była jak promyk słońca.Podjęliśmy ryzyko, bo ona tego chciała, ale po nocach wciąż zadaję sobie pytanie: czy postąpiliśmy słusznie? I za każdym razem czuję, że miałem obowiązek to zrobić, bo taka była wola pacjentki.Dziewczynka chciała żyć.Jak mógłbym odebrać jej tę szansę?Chrząknięcie.- Ale pański zespół.nie miał doświadczenia w transplantacji genów.- Nie.Myśleliśmy o tym, żeby operację przeprowadziła inna ekipa.- Dlaczego tak się nie stało?- Nikt nie chciał się tego podjąć.- I jaki wyciągnęliście wniosek? Marsh westchnął.- Czy któryś z panów widział kiedyś człowieka umierającego na CTFD? Następuje martwica nerek.Wątroba przestaje funkcjonować.Ciało obrzmiewa, staje się fioletowosine.Pacjent nie może oddychać.Cierpi katusze.Umiera całymi dniami.Powinienem był czekać, aż to samo spotka tę śliczną dziewczynkę? Chyba nie.Znów zapadła cisza.Atmosfera wyraźnie się popsuła.- Dlaczego rodzina wytoczyła proces?- Nie wiem.- Marsh pokręcił głową.- Nie miałem okazji z nimi porozmawiać.- W pozwie twierdzą że nie uzyskali pełnych informacji.- To nieprawda.Proszę posłuchać: wszyscy mieliśmy nadzieję, że się uda.Panował ogólny optymizm.A rodzice nie potrafią pogodzić się z faktami; szansa powodzenia: trzy procent.To oznacza, że dziewięćdziesiąt siedem procent pacjentów umiera.Dziewięćdziesiąt siedem procent.To prawie pewna śmierć.Wiedzieli o tym.Kiedy ich nadzieje legły w gruzach, poczuli się oszukani, ale nie było w tym naszej winy.Doktor Marsh wyszedł i rozpoczęło się zamknięte posiedzenie komisji.Z siedmiu jej członków sześciu się oburzyło.Upierali się, że Marsh kłamał wcześniej i kłamie nadal.Zarzucali mu brak rozwagi.Twierdzili, że skalał dobre imię genetyki, przez co całe środowisko będzie musiało walczyć o jego przywrócenie.Mówili o Dzikim Zachodzie i niedojrzałości Marsha.Było oczywiste, że zamierzają ukarać Marsha naganą a także zalecić odebranie mu uprawnień lekarskich i uniemożliwić ubieganie się o rządowe dofinansowania.Przewodniczący komisji, Rob Bellarmino, długo milczał.W końcu odchrząknął znacząco.- Nie mogę oprzeć się wrażeniu, że używacie panowie tych samych argumentów, jakie wytoczono przeciw Christiaanowi Barnardowi po pierwszej transplantacji serca.- Ale to nie była pierwsza.- Niedojrzałość.Niedostateczne konsultacje.Możliwość zaskarżenia do sądu.Pozwólcie panowie, że przypomnę wam, jakie Barnard miał początkowo wyniki.Kiedy pierwszych siedemnastu pacjentów zmarło krótko po operacji, nazwano go mordercą i szarlatanem.A dziś? Co roku w naszym kraju wykonuje się ponad dwa tysiące transplantacji serca; większość pacjentów żyje z nowym sercem od pięciu do piętnastu lat.Przeszczep nerki to już standard; przeszczepiamy nawet płuca i wątroby, choć jeszcze kilka lat temu była to mrzonka.Każda nowa terapia musi pokonać trudny, pionierski etap.Ludzie odważni, gotowi podjąć ryzyko, tacy jak doktor Marsh, będą nam zawsze potrzebni.- Ale naruszono wiele przepisów.- Jak chciałby pan ukarać Marsha? Nie sypia po nocach; to widać, wystarczy na niego spojrzeć.Ulubiona pacjentka zmarła pod jego opieką.Jaką gorszą karę chce mu pan wymierzyć? I kim pan właściwie jest, aby go krytykować?- Etyka.- Żaden z nas nie patrzył tej dziewczynce w oczy
[ Pobierz całość w formacie PDF ]